Quando una mamma subentra alla sanità ed indifferenza
Tre figli sani come un pesce e poi ne nasce una quarta. L’ultima arrivata, la più piccola quindi che è sempre quella più coccolata dalla famiglia. Madre casalinga, padre lavorante in proprio (fa l’imbianchino) figli cresciuti nel sereno amore famigliare finché…non arriva uno scossone. Daniela, l’ultima nata ha difficoltà di concentrazione sin dalle scuole medie. A sedici anni però le cose van bene, conduce la vita di una ragazza della sua età. Ma… cominciano a caderle le posate di mano (distrazione?) e ha un primo attacco forte di epilessia ( si capovolgono gli occhi nella testa all’insù). La vita di questa famiglia cambia. E come cambia. Ne parliamo con la madre, Paola Pacca di Chiesina Uzzanese ( Pistoia).
Di cosa soffre Daniela?
Di lafora, una malattia molto rara, Questa malattia è progressiva e molto invalidante è rara…molto rara ci saranno all’incirca 30 casi in italia….lei si è ammalata quando aveva 16 anni..e da allora ci siamo l’abbiamo dovuta seguire costantemente…in tutto mai poterla lasciare sola..comunque ancora riusciva a camminare e parlare se pur con difficoltà……da 2 mesi lei è inferma con la peg…non riesce più a comunicare…ma capisce tutto….
Cosa avete fatto dopo la prima crisi?
In fondo la prima crisi è quello che ci aspettavamo e che si aspettavano i medici…..all’inizio era considerata una epilessia generalizzata con prevalenti crisi miocloniche e deterioramento delle funzioni cognitiva. L’abbiamo portata all’ospedale dove le hanno fatto tutti i controlli, ma non riuscivano a capire e le crisi aumentavano, tanto che alla fine mi hanno proposto di metterla in coma farmacologico per fermare le crisi che si susseguivano una dopo l’altra ( questo è successo ad ottobre.2012…quando la sua situazione è precipitata )
E voi avete accettato?
No, perché la situazione si sarebbe frenata solo per qualche periodo.
Quindi non è possibile curarla?
Curarla una parola grossa…non c’è cura per questa malattia se non solo non farla venire le crisi epilettiche che sono molto devastanti…
Voi vi sentite impotenti, ma qualcosa potete fare?
Possiamo solo creare eventi per poter raccogliere fondi per la ricerca…(http://www.lafora.it
Ma il Servizio Sanitario copre le spese farmacologiche e di ricovero?
Sì certo ci manda anche delle assistenti sanitarie per portare Daniela fuori con un pulmino. Ma per il resto siamo soli di fronte aòla malattia. L’unico aiuto ci viene da questa associazione che era stata fondata dalla madre di una ragazza malata. Ci confrontiamo e parliamo tra di noi. Cercando un via d’uscita..
E ‘ una malattia ereditaria?
Sì, ma quando mia figlia si ammalò avevo chiesto ai miei parenti e mi era stato detto che un cugino 40 anni fa era morto ma di tumore. Quando in effetti aveva la sua stessa malattia.
E quindi tu ti senti in colpa?
Sì perché io le ho trasmesso questo gene ‘’sbagliato’’. E per sempre nella via vita mi riterrò responsabile. Ma sto cercando di attivare conoscenza della malattia in modo che mia figlia possa se non guarire, almeno rimanere stabile. E’ una ragazza così giovane, ha solo 20 anni. E’ stato scritto anche un libro si chiama ”Tartarughe sorprese’‘ di Andrea Tamberi….il cui ricavato va alla associazione A.I.LA ed a UNIAMO.
