Di fronte alla malattia siamo soli, ma infinite risorse giacciono dormienti dentro di noi. Talenti davanti ai quali molti ostacoli cadono.
Francesca Martinengo è una bella giornalista di successo esperta di food che un giorno ha dovuto affrontare un cambiamento dirompente. Un ospite indesiderato ha bussato alla sua porta e, senza tanti complimenti, l’ha spalancata, facendo irruzione nella sua vita.
Il maleducato in questione è la paraparesi spastica genetica.
Non è un tipo raccomandabile, ma uno di quelli che causano parecchi guai. I primi di cui Francesca è stata vittima sono state alcune cadute accidentali. Così, mentre camminava, per la strada. Inizialmente sembrava frutto di disattenzione. Ma poi la spia si è accesa e, al termine di una serie di avventure diagnostiche, all’Istituto Neurologico Besta di Milano (eccellenza nel suo settore) è stato attribuito un nome al problema.
La paraparesi spastica genetica raggruppa una serie di malattie ereditarie, come si evince dal riferimento alla “genetica” che compare nel nome. Una mutazione (che può colpire geni diversi) affligge i neuroni, in particolare quelli del midollo spinale e del cervelletto, l’organo grazie al quale camminiamo in maniera armoniosa ed equilibrata.
Nella fase iniziale i muscoli delle gambe sono contratti in maniera anomala e questo rende gli arti inferiori molto rigidi e l’incedere difficile. Ecco spiegate le cadute.
Non ci sono terapie specifiche. Il peso di questa frase è opprimente anche per me che la sto semplicemente scrivendo: immaginatevi per chi la deve subire.
E non si tratta dell’unico aspetto negativo. Questa malattia ha un decorso imprevedibile: tempi anche relativamente lunghi possono essere associati a peggioramenti lievi e intervalli molto più brevi a rapide escalation della sintomatologia.
Per Francesca una delle prime, drammatiche conseguenze della diagnosi è stata quella dell’isolamento indirettamente causato dalla malattia. La sua professione, che la voleva spesso in pubblico, presente ad eventi e serate, appariva incompatibile con la sua “nuova” condizione.
Accettare un problema il primo step verso la sua soluzione. Vero, ma non è affatto immediato, soprattutto se la soluzione non esiste (almeno al momento) e il traguardo è la convivenza con la patologia. Solo con il tempo gli ostacoli sono diventati nuove sfide, che il personal coaching con la bravissima Roberta Liguori, la fisioterapia e la riabilitazione l’hanno aiutata a superare. Così anche il suo lavoro e la sua vita sociale hanno ripreso quota.
Intanto, siccome mantenere il tono muscolare è una delle poche procedure considerate efficaci nel rallentamento della progressione della malattia, Francesca ha fatto di necessità virtù. Così, grazie alla fisioterapia “a manetta” (come lei stessa spiega) ed ad un ottimo livello di partenza, a 46 anni (siamo giovani quasi-coetanee), mostra un fisico super scolpito.
Dopo che una delle sue cadute in pubblico le è valsa l’attenzione di un avvenente sconosciuto, l’ironia delle sue amiche si è trasformata in un mantra portafortuna, un suo serbatoio di leggerezza. L’hashtag coniato a seguire #tuttegiuperterra è cresciuto, diventando un blog e poi una Onlus, un riferimento per la raccolta di fondi per la ricerca contro la paraparesi spastica genetica ed un veicolo di informazioni scientifiche su questa malattia.
Francesca e la vicepresidente della Onlus, Laura Muzzarelli, hanno un desiderio, come lei stessa mi spiega efficacemente nel corso del nostro avvincente colloquio: che “questa malattia diventi curabile come lo è il raffreddore”. Laura ha rappresentato uno snodo importante nella sua vita, l’ha sostenuta e aiutata quando la notizia della malattia l’aveva fatta precipitare nella solitudine dell’isolamento.
“Sono cosciente del fatto che la ricerca ha dei tempi lunghi”, racconta “ma il mio sogno è che questo traguardo possa essere raggiunto in tempi tali che io possa esserne testimone”.
La sua forza la spinge a guardare oltre. Oltre gli ostacoli della malattia, oltre il pregiudizio, al di là dei limiti che talora la mente ci impone. E allora il pensiero va alle tante donne colpite da una malattia grave. Anche a quelle per le quali lo stesso iter di terapia è difficile, come le pazienti oncologiche. Francesca ha più di una parola anche per loro: “La mia malattia non ha ad oggi cure farmacologiche. Vorrei dire alle donne che affrontano la chemioterapia, che devono approfittare del fatto che per loro una soluzione c’è, che non devono temerne le conseguenze, anche se sono pesanti e mettono a dura prova, nel fisico e nella mente. Le esperienze dure ci cambiano, fortificandoci e facendo emergere i nostri lati migliori”.
Importantissima la rete sociale che circonda le pazienti e che ha uno speciale valore aggiunto se declinata al femminile. Le donne sanno comprendere, trovare le parole giuste e attivare quella spirale positiva virtuosa per tutte le componenti il gruppo.
Qualche giorno fa, il 31 Luglio, alla pizzeria Apogeo di Pietrasanta l’evento Contaminazioni di Pizza organizzato da Massimo Giovannini (titolare del locale) ha celebrato pizza, bollicine e vino italiano, alla presenza di Franco Pepe e Renato Bosco (fra i top 100 pizzaioli del nostro Paese). Il ricavato della serata è stato destinato a #tuttegiuperterra. Un esempio di come anche e soprattutto la dimensione mondana della vita possa davvero fare molto per la ricerca e il miglioramento della qualità della vita di chi soffre di patologie ancora orfane di farmaci.
La storia di Francesca, talentuosa giornalista e comunicatrice, è paradigmatica nella misura in cui esprime la nostra solitudine di fronte alla malattia ma anche le infinite risorse che giacciono dormienti dentro di noi e che solo la malattia (purtroppo) evidenzia e sviluppa. E’ quando veniamo messi alla prova che emerge la nostra forza inaspettata, che ci misuriamo con la durezza della vita, che si manifesta la nostra vera stoffa.
(Photo credits: LaPresse)
Monica Torriani è moglie, mamma di quattro ragazzi, farmacista e blogger. Si occupa di Salute e Benessere per WELLNESS4GOOD, il sito che ha fondato.
