La cura che ti fa sentire guarita

di Dora Price

Le parole di Nicoletta Mantovani sulla sua guarigione dalla sclerosi multipla sono rimbalzate nell’etere riempiendo gli spazi televisivi dei più importanti TG nazionali.
“Mi sento guarita dalla sclerosi multipla” Queste le parole che la vedova del tenore Luciano Pavarotti ha reso pubblicamente e che hanno riecheggiato speranzose nell’immaginario collettivo e, tra stupore, dissensi e indignazione hanno scatenato l’inferno sui social network e sui forum di nicchia.

Nicoletta Mantovani ha avuto la possibilità che il suo caso venisse studiato dall’equipe del Prof. Paolo Zamboni e sei mesi fa è stata sottoposta ad un intervento chirurgico sia a livello muscolare che a livello di parziale sostituzione di una vena giugulare, basato anch’esso sulla cosiddetta “Big Idea” zamboniana, ma tecnicamente ben diverso dalla PTA mini invasiva prevista dal protocollo Brave Dreams e dalle abituali pratiche dei radiologi interventisti.
Il messaggio della guarigione dalla sclerosi multipla grazie alla PTA ha indignato molti malati, perché sentirsi guariti non è uguale a guarire e lo sa bene chi già in sedia a rotelle si è sottoposto all’intervento e non ha certo ripreso a camminare.
Sentirsi come guariti non significa che le lesioni a livello cerebrale spariscono, come del resto ha nuovamente ripetuto nei giorni scorsi il Prof. Zamboni proprio per dissipare i dubbi che potevano emergere dopo le varie apparizioni televisive della sua paziente più famosa.

Indubbiamente la PTA migliora la qualità della vita perché riduce alcuni sintomi importanti e fortemente debilitanti che rendono difficile lo svolgere azioni quotidiane e di vita sociale, come la fatica, l’emicrania, l’incontinenza. Ridurre, se non addirittura eliminare questi disagi per una persona malata significa tantissimo, vuol dire stare meglio, essere più attiva, ma non significa guarire.

Altra cosa che ha indignato è che purtroppo sia passato il messaggio che la PTA è la soluzione per tutti i malati di SM, ma non è così. Non tutti i casi sono trattabili e trovano beneficio con l’intervento di angioplastica, ne sono testimoni quei pochi che a seguito dell’intervento hanno visto la loro condizione inspiegabilmente peggiorare.
Le parole di Nicoletta esprimono tutta la gioia di chi ritrova la speranza ed improvvisamente vede aprirsi una nuova possibilità di vita dinanzi. Sono anche un grido alla comunità scientifica affinché la ricerca non si fermi e possa andare avanti ed essere a disposizione di un numero sempre maggiore di persone.

Guardiamo le parole di Nicoletta Mantovani come una riflessione ad alta voce, una esortazione alla comunità scientifica affinché sempre più malati possano “sentirsi come guariti”.
E’ davvero importante che, oltre alla ricerca finanziata dalla regione Emilia Romagna “Brave Dreams”, alla quale potrà partecipare solo un numero ristretto di pazienti selezionati, si possano avviare altri studi e reclutare chi a quella sperimentazione ufficiale non ha potuto accedere.