Vivere la vita con dignità

Lucilla e il marito, entrambi triestini, sui cinquant’anni, hanno tanto da insegnare a molti di noi. Come superare una vita fatta di difficoltà e malattia, vedendo il bicchiere sempre mezzo pieno. Tutto quello che perdevano doveva essere sostituito da qualcosa che trovavano.

Tuo marito è malato di SM da quanto tempo?
Ufficialmente è stata diagnosticata nel 2000 come “malattia demielinizzante” ma mio marito stava male già da parecchio e ripercorrendo la storia clinica il neurologo ha calcolato che l’esordio poteva essere attribuito a 10 anni prima per questo è stata poi classificata come SM primaria cronico progressiva che si presenta come patologia cronica fin dal suo esordio e con un decorso degenerante e progressivo senza ricadute o remissioni. Per fortuna sembra che solo il 10% dei malati presentino questo tipo di SM.

Come hai preso la malattia di tuo marito?
Su questo argomento potrei scrivere un libro in quanto in questi 14 anni di progressione i momenti sono stati diversi, posso dirti che all’inizio è stato un choc avevo 36 anni, avevamo appena finito il primo mutuo e stavamo passando un momento problematico quindi la diagnosi mi ha letteralmente sconvolto! Inoltre da 12 anni il mio lavoro era assistere persone non autosufficienti e avevo finito da poco un lungo corso di specializzazione tra qui una delle materie trattava proprio “Le malattie neurologiche” che comprendono essenzialmente i disturbi che colpiscono il sistema nervoso centrale, quindi ero preparata in materia e questo mi ha fatto vedere da subito come poteva andare a finire . Quindi l’inizio è stato terribile ma mi sono data una meta : la nostra vita doveva essere vissuta con dignità e lui avrebbe avuto un suo posto nella società. E’ stata durissima soprattutto all’inizio la malattia progrediva , mio marito faceva l’idraulico e lavorava da solo e ha dovuto chiudere l’attività, abitavamo al 3 piano senza ascensore e abbiamo dovuto cambiare casa io facevo le notti e non potevo lasciarlo da solo e ho cambiato lavoro e così ci siamo trovati senza soldi, lui senza lavoro e con un altro mutuo da pagare, poi la malattia è progredita ancora e abbiamo dovuto ricambiare casa, ogni giorno c’era qualcosa di nuovo da affrontare ma avevo un traguardo: tutto quello che perdevamo doveva essere sostituito da qualcosa che trovavamo. E’ stata dura … ma siamo qua.

E lui?
Era andato dal medico per problemi alla schiena e quindi la diagnosi l’ha colto completamente impreparato si sentiva confuso e impaurito ma soprattutto incredulo non ci poteva proprio credere era convinto di avere si un problema alla schiena ma un ernia o cosa di poco conto ma non la SM. All’inizio era completamente sconvolto , costernato lui un omone di 186 cm e 120 kg che basava la sua vita, il suo lavoro sulla forza fisica si sentiva destabilizzato, cadeva, tutta la sua parte sx (braccio e gamba) era sempre più debole e rispondeva sempre meno , aveva problemi a un occhio, non riusciva a lavorare. Ci sono voluti anni e tanta pazienza per accettare prima le stampelle e poi la carrozzina e trovare un nuovo modo di vivere …. ma ci è riuscito.

Quanto è stato importante il tuo apporto nella sua malattia?
Credo che affrontare una cosa così grande da soli sia molto difficile, credo che avere qualcuno vicino che ti sprona e che ti fa vedere che esistono altre strade per vivere sia fondamentale. Qualcuno che ti sgrida anche , qualcuno con cui parlare e gridare la propria rabbia, la propria paura, qualcuno che ti dice che bisogna vivere lo stesso perché la vita è meravigliosa anche quando ti fa soffrire , che bisogna vivere oggi perché domani è un incognita per tutti sano o malato non ha importanza. Lui dice che sono stata decisiva in quanto si sentiva insicuro, labile spaesato e io sono diventata il suo centro. Lo spero davvero.

E molto importante l’appoggio psicologico?
Assolutamente si! E non viene minimamente considerato. Il mio rammarico è di non averlo cercato da subito avrei evitato di stare male io e anche lui. Ma purtroppo non si è molto lucidi all’inizio. Avere un supporto psicologico ti aiuta a capire tante cose su come affrontare la malattia e su come assistere senza diventare anche tu una malata. Mi ricordo ancora l’inizio … è stata venduta la sua bici e anche la mia, gli amici andavano in posti dove la carrozzina non entrava e nemmeno io ci andavo … eravamo diventati un’unica persona. E questo è sbagliato. Ma l’ho capito veramente solo dopo aver avuto il cancro … allora mi son detta “ Lucilla così non aiuti te stessa e non aiuti nemmeno lui … se tiri le cuoia lui dove va a finire? “ … e mi sono impegnata a riprendere in mano anche la mia di vita e dopo 10 anni di “ devozione” è stata dura ma adesso va molto meglio per me e anche per lui. Non si smette veramente mai di imparare.

Spesso chi si ammala di una malattia cosi’ invalidante vorrebbe morire. E invece tuo marito?
Questa frase l’ho sentita un migliaio di volte da gente cosiddetta sana che pontificava “ah! … se divento così mi ammazzo!” …. E mi fa quasi incazzare. Conosco persone che hanno tutto … salute, soldi e bellezza che dicono la stessa cosa. Non centra la malattia centra quanto ami la vita.
Mio marito non ha mai pensato al suicidio anche se di periodi di depressione e paura ovviamente ce li avuti anche lui , momenti in cui tenersi aggrappati a quel filo che ti tiene legato alla vita diventava veramente molto difficile. Ma li ha superati con l’auto ironia, prendendosi un po’ in giro. In 14 anni non l’ho mai sentito lamentarsi , mai piangersi addosso ho sentito lunghi silenzi che mi urlavano nelle orecchie più di 1000 grida … ma l’ironia, la voglia di ridere e soprattutto la voglia di uscire l’hanno sempre guarito. Un consiglio che mi sento di dare è non rimanete a casa e non abbiate timore di chiedere. Noi abbiamo mobilitato tutti: amici, volontari, associazioni e colgo l’occasione di ringraziare l’AISM di Trieste che mi ha veramente aiutato moltissimo in questo. Adesso con la sua carrozzina elettrica e il suo bel comando a bocca esce pure da solo perché ha di nuovo fiducia in se stesso e non ha paura.

Hai un badante ma spesso sei tu che devi badare a lui, non è faticoso e pesante?
Pesante? Certo che sì! Fino a prima del cancro mi ostinavo a fare tutto io (essendo pure di mestiere … ) e non è finita molto bene. Adesso ho un badante, anche perché la malattia si è aggravata e da sola non potrei farcela e tremo ogni volta che mi dice “ devo dirti una cosa …” perché ho paura che se ne vada anche lui . Mentre nelle giornate in cui ha riposo sono io a badare a mio marito con l’aiuto degli amici. Lui ha bisogno di un assistenza specifica e non è facile trovare personale qualificato che sia disposto a lavorare negli orari che ci necessitano e qua non posso non parlare del problema primario ovvero i costi. Proprio oggi ho sentito dei super tagli per il fondo disabili gravissimi io so che senza questo tipo di aiuto non potrei più assistere mio marito. Inoltre ovviamente devo lavorare e purtroppo sono spesso assente per compensare le ore in cui non posso permettermi un assistenza pagata … ma come farò in futuro? Come sempre troverò una soluzione. Il superenalotto??

Non ti sei mai scoraggiata?
Si molto spesso. Non è mai stata una passeggiata e direi una menzogna dicendo che sono tutte rose e fiori. Anche noi vorremmo poter fare quello di cui abbiamo voglia senza dover pensare se quel posto è accessibile, dover pensare che il bandante viene a quell’ora e se vogliamo stare fuori di più non possiamo, vorremmo andare a ballare o nuotare o scalare montagne. Non sto qua a dire che è questa la vita che volevamo. Ma è questa che abbiamo e la sfrutteremo al meglio, con ironia, ridendo, imprecando , sbagliando e divertendoci proprio come tutte le altre persone. Bisogna trarre insegnamento da quello che il tuo percorso ti propone io sono convinta che niente viene per caso. Cerchiamo di vedere sempre il bicchiere mezzo pieno e di vivere meglio che possiamo.
Certe volte sono stanca, posso sentirmi scoraggiata, amareggiata … ma non succede anche a voi? Domani è un altro giorno è già questo sarà un miracolo e allora assaporiamone ogni singolo prezioso istante.