di Luciano Anelli
Le donne artigiane e non delle varie associazioni baresi, dopo l’esperienza esaltante di ESTRO’, con cui hanno solidarizzato a favore dell’Associazione Giraffa Onlus, contro la violenza alle donne, si sono unite ad altre associazione per un’altra iniziativa di solidarietà, marcata prevalentemente da donne.
Nell’ambito della terza edizione di INDOSSA UNA SPERANZA , dal 4 al 7 luglio, presso il Fortino Sant’Antonio, si è tenuta “INDOSSA UNA SPERANZA INSIEME PER FAMIGLIE SMA”, l’evento promosso dall’associazione Famiglie SMA e SmaiSoli per sensibilizzare la cittadinanza sulle problematiche relative alle persone colpite dall’Atrofia Muscolare Spinale e sostenere la ricerca scientifica.
Da oltre dieci anni l’associazione è impegnata a migliorare l’assistenza dei bambini colpiti dalla malattia attraverso la formazione delle famiglie e degli operatori sanitari, una corretta informazione e il supporto alla ricerca.
La manifestazione è cominciata giovedì 4 luglio con l’esposizione di una serie di articoli donati da diverse realtà, molte donne artigiane e legate ad associazioni di volontariato, e con l’esibizione delle Faraualla, gruppo di 4 donne che cantano a cappella, ed è proseguita nei giorni 5- 6-7 luglio con la presenza di numerosi altri artigiani locali al fine di supportare le attività dell’associazione coordinata dalla delegata regionale dell’associazione Famiglie SMA, Anita Pallara.
Hanno sostenuto la manifestazione: Antonio D’Erasmo, Bacidabali, Cinzia Vintage, Eroi, EvacontroEva, Euphrida, Florestano edizioni, Fotografidistrada, Galleriadelcatapano, Libreria Laterza, Murales, Nonsolomoda, Panificio Fiore, Trony, Urban, Vivai Lavermicocca.
Hanno dato il loro contributo artistico, nei vari giorni, oltre le Faraualla , anche Nabil DJ dei Radiodervish , Geomek by Fourzone, Nico Salatino, Giuditta Abbatescianni, i Maltesi, Pantaleo Metta e Teresa Taliento.
Famiglie SMA (Genitori per la Ricerca sull’Atrofia Muscolare Spinale) è un’associazione Onlus, composta e gestita dai genitori di bambini e da adulti affetti da SMA; è stata costituita nel 2001 a Roma ed è diffusa in tutta Italia.
In pochi anni è diventata un punto di riferimento, anche all’estero, tra quanti si occupano per motivi personali o professionali di Atrofia Muscolare Spinale.
L’Associazione ha tre principali obiettivi:
• accogliere e sostenere i nuovi genitori;
• migliorare l’assistenza dei bambini attraverso una migliore informazione e formazione sia delle famiglie sia degli operatori sanitari;
• stimolare e finanziare la ricerca per trovare una cura per la SMA, promuovendo l’organizzazione tempestiva nel nostro paese di sperimentazioni cliniche di farmacie terapie per la SMA.
L’Atrofia Muscolare Spinale, SMA nell’acronimo inglese, colpisce i bambini ed è una delle più gravi e diffuse malattie neuromuscolari. È dovuta all’assenza di un gene che produce una proteina necessaria all’attività delle cellule nervose che inviano gli impulsi motori ai muscoli.
A seconda delle gravità della malattia (che ha 3 livelli), i muscoli volontari, ad esempio quelli addetti al movimento (SMA II – III), alla respirazione e alla deglutizione (SMA 1), subiscono così una progressiva paralisi.
Nelle forme più gravi la SMA provoca la morte o l’invalidità completa.
L’Atrofia Muscolare Spinale è una patologia rara che colpisce in età pediatrica e vede coinvolte alcune centinaia di famiglie nel nostro Paese.
Malgrado le cause siano ormai chiare, la ricerca scientifica pubblica e privata non investe in questo settore: i numeri relativi ai pazienti non sono giudicati remunerativi.
Grazie al contributo di tanti, alcuni importanti successi sono stati raggiunti, sia nel campo della ricerca sia in quello dell’assistenza, ma la strada da percorrere è ancora lunga.
È una malattia che può essere sconfitta.
Per questo c’è bisogno d’aiuto.
Gabriella Vitucci, fra le animatrici di questa manifestazione ha concluso così : “E’ dando che si riceve!”
