Una sfida personale trasformata in aiuto collettivo
20 anni fa, dal cuore e dalla pancia di Giusy Battain, nasceva ABC Bambini Chirurgici, un’associazione per famiglie con bambini malati.
Questa è la storia di come il dolore più profondo può trasformarsi in una potente forza di cambiamento. È il racconto di una donna e madre della provincia di Treviso, Giusy Battain, che di fronte alla malformazione tumorale del suo primogenito Riccardo, nato con un teratoma sacro-coccigeo e sottoposto a numerosi interventi fino ai sei anni, ha trovato proprio in questa esperienza la spinta per dare vita a un’associazione.
L’obiettivo? Supportare le famiglie che si trovano ad affrontare la stessa, difficile battaglia.
“La vita ci travolge con sfide che non possiamo evitare,” spiega Giusy Battain, direttrice di ABC Bambini Chirurgici. “Ma in quelle sfide, nel dolore più profondo – soprattutto quando colpisce l’innocenza dei bambini – non possiamo limitarci a subire. Dobbiamo, per la nostra stessa anima, dare un senso a quel dolore. È una ricerca disperata e necessaria, un atto di ribellione contro la sofferenza che non ha spiegazioni.
Trovare un perché, o anche solo crearne uno, diventa il nostro unico modo per fare pace con un mondo che a volte sembra ingiusto e crudele. Insieme al papà di Riccardo, abbiamo trovato questa ragione nel fondare l’associazione.”
ABC Bambini Chirurgici è l’organizzazione no-profit che, grazie a un accordo formale, è convenzionata con l’’I.R.C.C.S. Materno Infantile Burlo Garofolo di Trieste, un punto di riferimento nazionale per l’eccellenza medica.
“Ricordo come fosse ieri il momento in ospedale in cui ci hanno comunicato il problema di mio figlio,” prosegue Giusy. “La prima fase è uno shock terribile.
Entrare nella dimensione della genitorialità è già un mondo nuovo, un universo che ridefinisce te stessa e la coppia. Ma quando ti comunicano che il bambino che porti ancora in grembo, non ancora tra le tue braccia, ha un problema a rischio di vita, il pensiero è uno solo: ‘sono in un film, questa non è la mia vita, non è la realtà.’ Ogni parola pronunciata in quei momenti, ogni istante, resta impressa con un’intensità tale da sembrare accaduto pochi minuti fa. Sono segni assolutamente indelebili.”
Nessuno è mai pronto ad affrontare una situazione del genere. Lo si fa con le risorse che si hanno: quelle interiori, quelle familiari e quelle relazionali. Tuttavia, non sempre chi ti è vicino sa come comportarsi. “Ci sono frasi semplici che, seppur dette in buona fede, pesano come macigni,” riflette Giusy. “Molte coppie si ritrovano a dover consolare i propri parenti, caricandosi di un ulteriore peso emotivo già enorme. La famiglia, purtroppo, non è quasi mai preparata a offrire il giusto sostegno. A volte, ‘stare vicino’ significa solo affrontare, accettare la situazione senza cercare soluzioni o parole di circostanza.”
Giusy rammenta che all’epoca l’unico supporto che le fu offerto fu un foglio con il numero di uno psicologo, da contattare – in caso di necessità -. “Me ne andai da quell’ospedale e arrivai a Trieste al Burlo. Lì, per fortuna, un amico ci aprì le porte di casa sua, che divenne il nostro porto sicuro durante la degenza di mio figlio. Al Burlo trovai un ambiente altamente professionale e nello stesso tempo estremamente umano.
Ecco perché il primo progetto di ABC, nato nel 2005, è stato proprio un programma di supporto psicologico sin dalla diagnosi prenatale con l’inserimento di uno psicologo in pianta stabile all’interno dell’equipe, cosa che a me è mancata. È lì che ho capito la grande importanza del sostegno psicologico, che non può essere solo ad appannaggio della buona volontà dei medici, ma è una necessità reale per affrontare un intero percorso con cui bisogna fare i conti personalmente.
Avere un figlio, anche se poi guarisce, ti porta a confrontarti con la tua identità, a elaborare un’esperienza che richiede un lavoro interiore profondo.” Un lavoro che Giusy ha dovuto affrontare non solo con Riccardo, ma anche il secondogenito, nato con la sindrome di White-Sutton, una rara mutazione genetica. “La nascita dei miei figli ha reso evidente l’importanza di un lavoro interiore costante su me stessa per poter affrontare le sfide quotidiane” conclude Giusy.
Per ABC Bambini Chirurgici è fondamentale mettere in campo una cura che vada oltre l’aspetto prettamente organico, “una cura integrata che tenga conto anche dell’aspetto emotivo. Per questo, alla necessaria assistenza medica, affianchiamo un sostegno psicologico in diagnosi prenatale e un sostegno psicologico ed emotivo in chirurgia pediatrica. Un team di tre psicologi accompagna le famiglie sin dalla diagnosi prenatale e lungo tutto il percorso chirurgico, offrendo un aiuto prezioso per affrontare le sfide con maggiore consapevolezza e forza” spiega la direttrice.
Non solo cura e supporto psicologico: l’accoglienza e la serenità come terapia per i bambini chirurgici
I bambini chirurgici sono piccoli che nascono con malformazioni, spesso legate a sindromi genetiche. La loro condizione richiede un percorso di cure lungo e complesso, basato su interventi chirurgici multipli. A differenza della chirurgia tradizionale, la chirurgia pediatrica non è demolitiva o definitiva.
È un processo ricostruttivo che si adatta alla crescita del bambino, riorganizzando il suo corpo in modo che si sviluppi correttamente. Per questo motivo, questi bambini devono affrontare interventi chirurgici ripetuti, specialmente nei primi anni di vita. “La nostra missione è sostenere prima di tutto i bambini, ma siamo consapevoli che la loro serenità dipende da quella dell’intero nucleo familiare. Per questo, il nostro impegno si estende, oltre al supporto psicologico anche all’ospitalità. Noi abbiamo avuto la fortuna di avere una casa grazie ad un amico ma non per tutti è così, anzi
. Ecco perché nel 2006 abbiamo messo a disposizione la prima casa. Il nostro intento è creare un ambiente più sereno e stabile per tutti” precisa Giusy Battain. “Non offriamo semplici -posti letto-, ma veri e proprie case accoglienti, assegnate ciascuna ad ogni singola famiglia, dove si possa ritrovare la serenità e il calore dell’ambiente domestico durante le degenze che possono durare da pochi giorni a 4/5 mesi. Credo fermamente che la bellezza sia una parte fondamentale del percorso di cura. Essere immersi nel bello, circondati dal calore e in un ambiente armonico e piacevole, può fare davvero la differenza. Ricordo che ogni mattina, prima di recarmi in ospedale da mio figlio, uscivo per contemplare la straordinaria bellezza del Golfo di Trieste; era un vero nutrimento per l’anima.”
L’associazione mette a disposizione gratuita sei case a Trieste, cinque di proprietà, capaci di ospitare circa 200 famiglie all’anno, garantendo a ciascuna privacy e intimità. Nel 2024 l’Associazione ha realizzato 187 accoglienze, con una permanenza media di 10 giorni, offrendo complessivamente 1.510 notti di ospitalità a famiglie provenienti da tutta Italia, oltre la metà delle quali dal Centro-Sud.
Per quanto riguarda il turismo sanitario*, la relazione dell’IRCCS sulle performance dell’ospedale per il 2024 evidenzia che il reparto di Chirurgia pediatrica ha registrato 2.844 accessi, tra Day Hospital e ricoveri ordinari. Di questi, il 24,54% era costituito da pazienti provenienti da fuori regione e il 2,25% da pazienti esteri. L’Associazione ha garantito l’ospitalità a circa il 22% di queste famiglie, a cui si aggiungono le accoglienze (21) di famiglie provenienti da Udine e Pordenone. (Le famiglie sono un po’ meno delle accoglienze, perché alcune famiglie tornano nel corso dell’anno).
Un impegno che trasforma: il circolo virtuoso dei nostri volontari
Le famiglie sono accolte al loro arrivo da un affiatato gruppo di volontari, che con passione e dedizione crea un’atmosfera di supporto e condivisione. “Con circa 140 volontari coinvolti in varie attività, crediamo fortemente nel loro valore, non solo per il servizio che offrono ma anche per il messaggio che portano. Ogni volontario segue un percorso di formazione continua per essere preparato ad affrontare situazioni delicate e per vivere un’esperienza gratificante e significativa.
Ogni famiglia ospitata nelle case ha un volontario assegnato che diventa il punto di riferimento per la durata del ricovero. L’impegno dei nostri volontari genera un circolo virtuoso che si riflette positivamente non solo sui bambini e sulle famiglie, ma anche sulla vita personale dei volontari stessi, arricchendo le loro famiglie e la comunità con valori di solidarietà e resilienza”, precisa Giusy Battain.
Guardando al futuro: solidità, crescita e il “Modello ABC”
Obiettivo primario oggi, è dare maggiore solidità all’intera organizzazione, rafforzando in particolare la stabilità progettuale. Questo passa anche attraverso la stabilizzazione dei professionisti che operano con l’associazione, fondamentale per garantire continuità e qualità ai progetti.
Per il futuro, ABC Bambini Chirurgici punta a replicare il “Modello A.B.C.” che ha sviluppato e che si è dimostrato pienamente funzionante e funzionale. L’idea è quella di estendere la metodologia ad altre realtà di chirurgia pediatrica sul territorio italiano. Gli elementi che concorrono a rendere la proposta progettuale efficace sono: una struttura interna organizzata (ruoli ben precisi e collaborazione), guardare alla malattia in modo sistemico e integrato diventando ponte tra diverse realtà e il costante monitoraggio che consente di avere una visione oggettiva sulle attività proposte.
La modellizzazione delle attività, emersa da una ricerca triennale condotta insieme all’università degli studi di Trieste, non solo potrà facilitare il confronto con altre realtà, ma consentirà anche una più agevole replicabilità dei progetti, sia a livello nazionale che internazionale, che si occupano di assistenza a bambini e famiglie in situazioni simili. Questo permetterà di amplificare l’impatto dell’associazione e portare supporto a un numero sempre maggiore di persone.
“L’associazione mi ha dato il privilegio di conoscere tantissime famiglie; solo l’anno scorso ne abbiamo supportate 2.500, e con alcune di loro ho stretto dei legami. Ho avuto la bellissima opportunità di vedere crescere diversi bambini che abbiamo accompagnato durante gli anni. Siamo orgogliosi di aver supportato bambini che hanno affrontato anche oltre 40 interventi chirurgici, vedendoli crescere e diventare adolescenti pieni di vita. Ci sono infiniti ricordi, due in particolare sono incisi nel mio cuore in modo indelebile. Uno è la storia di un piccolo bambino siciliano che, parlando con la sua maestra, le ha raccontato con orgoglio di avere due case: una a Palermo e l’altra qui, da noi.
Ascoltare quelle parole è stata la conferma più potente che potessimo desiderare. Quando un bambino, che ha già vissuto così tanto, considera il nostro spazio come la sua seconda casa, significa che abbiamo vinto. La nostra non è solo assistenza, ma vera e propria accoglienza. Ed è in quel momento che capiamo di aver fatto la cosa più importante di tutte: farlo sentire non solo curato, ma amato e al sicuro, in un luogo da chiamare casa. Il secondo è l’incontro con una ragazza i cui genitori nel 2006 sono stati i primi ad essere ospitati nella prima casa ABC che, durante la festa d’autunno dello scorso anno, occasione in cui cerchiamo di riunire tutte le famiglie supportate, mi ha presentato il suo fidanzato, e in quel momento mi sono commossa” conclude Giusy Battain.
Oltre al supporto psicologico in chirurgia pediatrica, al progetto accoglienza e all’accompagnamento emotivo ABC Bambini Chirurgici, mette in campo:
A sostegno delle famiglie
● ll progetto “A scuola con A.B.C.: educazione e formazione alla cultura del volontariato e dell’inclusione” che porta all’interno delle classi il tema della diversità come unicità e del volontariato. L’obiettivo del progetto è quello di trasmettere ai bambini e agli adolescenti l’importanza del rispetto verso l’altro e verso sé stessi, dell’aiuto reciproco e la valorizzazione dell’unicità di ciascuno.
● Tutela e diritti, un progetto che si rivolge a tutte le famiglie che necessitano di un supporto e approfondimento sui temi della legge 104/92 che tutela la disabilità.
A sostegno dell’IRCCS Burlo Garofalo
● Donazioni di macchinari e strumentazioni all’avanguardia per garantire interventi chirurgici minimamente invasivi e contribuiamo all’allestimento e al miglioramento dei reparti di chirurgia e delle aree connesse.
● Progetto “Un reparto a misura di bambino” che ha come obiettivo quello di alleviare le sofferenze dei piccoli pazienti ricoverati attraverso la creazione di un ambiente accogliente e allegro.
● Sostegno alla ricerca scientifica attraverso il finanziamento di progetti innovativi sia dal punto di vista della pratica chirurgica che del supporto psicologico dedicato alle famiglie.
● La presenza in reparto praticamente 365 giorni l’anno di volontari che ogni giorno entrano nelle stanze di degenza per allietare i piccoli pazienti attraverso il gioco e per spezzare la pesantezza dei periodi di ricovero.
ABC Bambini Chirurgici è oggi un’organizzazione solida e ben strutturata, guidata da un consiglio di amministrazione unito da una visione comune. Un team di professionisti e un prezioso gruppo di volontari collaborano per raggiungere i nostri obiettivi, mettendo in gioco le proprie competenze con passione e dedizione.
ABC Bambini Chirurgici è anche un libro: “Nella foresta veramente scura”. Questo albo illustrato racchiude storie create e narrate direttamente dai bambini che, nel tempo, hanno affrontato percorsi chirurgici all’IRCCS Materno Infantile Burlo Garofolo.
Link: abcbambinichirurgici.it/nella-foresta-veramente-scura/
- Migrazione sanitaria pediatrica in Italia
Una visione completa sulla migrazione sanitaria in Italia emerge dal Rapporto annuale sull’attività di ricovero ospedaliero – SDO 2019, pubblicato dal Ministero della Salute. I dati di questo rapporto hanno evidenziato che i bambini e ragazzi di età inferiore ai 15 anni, residenti nel Mezzogiorno, sono stati curati più frequentemente in altre regioni rispetto a quelli del Centro-Nord (11,9% contro 6,9%). Questi numeri aumentano sensibilmente quando si considerano i ricoveri ad alta complessità (21,3% vs 10,5% del Centro-Nord).
Il costo della migrazione sanitaria dal Mezzogiorno, dove risiede circa il 35% dei bambini/ragazzi, verso altre Regioni è stato di 103,9 milioni di euro pari al 15,1% della spesa totale dei ricoveri e l’87,1% di questo costo (90,5 milioni di euro) ha riguardato la mobilità verso gli ospedali del Centro-Nord. I bambini affetti da malattie croniche e rare sono spesso costretti a viaggiare in altre regioni per ricevere cure adeguate. Questo fenomeno, noto come mobilità sanitaria interregionale, è particolarmente diffuso nel Mezzogiorno, dove mancano strutture e centri di riferimento specializzati per le patologie più complesse. - Questa situazione non fa che aumentare le disuguaglianze sociali. Le famiglie del Sud, che hanno già un reddito medio più basso, devono affrontare notevoli spese aggiuntive per viaggi, alloggi e assenze dal lavoro. Di conseguenza, il peso economico di una malattia complessa ricade in maniera sproporzionata proprio su chi è meno in grado di sostenerlo.
https://abcbambinichirurgici.it/
